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Condiciones sociales y psicológicas
de los cuidadores familiares de
personas con discapacidad
Miriam Lucía Villacorte-Méndez
1
; Mayra Maribel Chapi-Chandi
2
;
Blanca Nelly Gordon-Díaz
3
Cómo citar este artículo / To
reference this article / Para citar este
artigo:
Villacorte-Méndez M., Chapi-
Chandi, M. y Gordon-Díaz, B. (2021).
Condiciones sociales y psicológicas
de los cuidadores familiares de
personas con discapacidad.
Revista
Criterios, 28
(1), 54-73. DOI:https://
doi.org/10.31948/rev.criterios/28.1-
art3
Fecha de recepción:
15/02/2021
Fecha de revisión:
26/02/2021
Fecha de aprobación:
15/03/2021
Resumen
Con el objetivo de identicar las condiciones
sociales y psicológicas de los cuidadores familiares
de personas con discapacidad en el cantón Tulcán,
así como el grado de agotamiento y los factores
asociados, se realizó esta investigación, con un
diseño descriptivo, transversal y cuantitativo.
La población analizada estuvo conformada por
260 cuidadores. Se utilizó un cuestionario de
información general, la escala de sobrecarga de
Zarit y el cuestionario de respuesta al estrés. La
información fue recolectada de forma personal, en
una visita realizada a cada cuidador, en su hogar.
Para el análisis estadístico se utilizó el programa
SPSS v22.0. Se observó un predominio de mujeres
de entre 56 y 65 años; la mayoría con un nivel de
instrucción primario; pocas recibían remuneración
económica por su trabajo. Las discapacidades más
frecuentes fueron la física e intelectual. La mayoría
de los cuidadores experimentaban sobrecarga
leve, aunque un importante número de estos no
experimentaba ningún tipo de sobrecarga. La
mayoría tenía dicultades en su relación de pareja.
Se concluyó que los cuidadores tienen un perl
sociodemográco concordante con el descrito en
la literatura especializada; se identicó niveles de
sobrecarga menores a los esperados, con grandes
dicultades en varias esferas de su vida cotidiana, a
las que es necesario brindar atención especializada
y visibilizar más el rol del cuidador, en el bienestar
de los pacientes con discapacidad.
Palabras clave:
Cuidador; sobrecarga; discapacidad;
estrés.
Resultado de investigación
1
Magíster en Gerencia en salud
para el desarrollo local (Universidad
Técnica Particular de Loja). Docente
de la Universidad Politécnica Estatal
del Carchi. Correo electrónico:
miriam.villacorte@upec.edu.ec
2
Magíster en Enfermería Quirúrgica
(Universidad Autónoma de los
Andes). Docente de la Universidad
Politécnica Estatal del Carchi.
Correo electrónico: mayra.chapi@
upec.edu.ec
3
Maestría en Gerencia en salud
para el desarrollo local (Universidad
Técnica Particular de Loja). Docente
de la Universidad Politécnica Estatal
del Carchi. Correo electrónico:
blanca.gordon@upec.edu.ec
Revista Criterios
- 28 (1) - rev.crit.- pp. 54-73
ISSN: 0121-8670, ISSN Electrónico: 2256-1161,
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Social and psychological conditions of family
caregivers of people with disabilities
Abstract
In order to identify the social and psychological conditions of family
caregivers of people with disabilities in Tulcán, Ecuador, as well as
the degree of exhaustion and associated factors, this research was
carried out with a descriptive, cross-sectional and quantitative design.
The analyzed population consisted of 260 caregivers. A general
information questionnaire, the Zarit burden scale and the stress
response questionnaire were used. The information was collected
personally, in a visit to each caregiver, at their home. For the statistical
analysis, the SPSS v22.0 program was used. A predominance of
women between 56 and 65 years of age was observed; most with
a primary level of education. Few received nancial remuneration
for their work. The most frequent disabilities were physical and
intellectual. Most of the caregivers experienced mild overload,
although a signicant number of these did not experience any type
of overload. Most of these had diculties in their relationship. It
was concluded that caregivers have a sociodemographic prole
consistent with that described in the specialized literature; levels of
overload lower than expected were identied; with great diculties
in various spheres of their daily life, to which it is necessary to provide
specialized care and make more visible the role of the caregiver, in
the well-being of patients with disabilities.
Keywords:
Caregiver; overload; disability; stress.
Condições sociais e psicológicas dos
cuidadores familiares de pessoas com
deciência
Resumo
A m de identicar as condições sociais e psicológicas dos cuidadores
familiares de pessoas com deciência no cantão de Tulcán, bem
como o grau de exaustão e fatores associados, foi realizada esta
pesquisa com delineamento descritivo, transversal e quantitativo.
A população analisada foi composta por 260 cuidadores. Um
questionário de informações gerais, a escala de carga de Zarit e o
questionário de resposta ao estresse foram usados. As informações
foram coletadas pessoalmente, em visita realizada a cada cuidador,
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em seu domicílio. Para a análise estatística, foi utilizado o programa
SPSS v22.0. Observou-se predomínio de mulheres entre 56 e 65 anos;
a maioria com ensino fundamental; poucas receberam remuneração
nanceira por seu trabalho. As deciências mais frequentes foram
físicas e intelectuais. A maioria dos cuidadores experimentou
sobrecarga leve, embora um número signicativo deles não
tenha sofrido nenhum tipo de sobrecarga. A maioria deles teve
diculdades em seu relacionamento. Concluiu-se que os cuidadores
apresentam perl sociodemográco compatível com o descrito na
literatura especializada; foram identicados níveis de sobrecarga
abaixo do esperado, com grandes diculdades nas diversas esferas
do seu cotidiano, para as quais é necessário prestar atendimento
especializado e tornar mais visível o papel do cuidador no bem-estar
do paciente com deciência.
Palavras-chave:
Cuidador; sobrecarga; deciência; estresse.
1. Introducción
Cualquier condición, ya sea física o mental que diculte a quien la padece
realizar sus actividades de forma normal o interactuar con el resto del
mundo, se considera una discapacidad. En esta denición se incluye las
discapacidades físicas, sensoriales, intelectuales o psicosociales (Centers
for Disease, Control, and Prevention, 2010).
La Organización Mundial de la Salud (OMS, s.f.) reconoce que las
discapacidades tienen tres dimensiones, que incluyen las alteraciones en
la estructura corporal de una persona o en el funcionamiento de su mente,
que ocurren como resultado de la pérdida de una extremidad, la pérdida
de la visión o de la memoria. Otra de las dimensiones es la limitación en las
actividades de la vida diaria, que resulta de una reducción en la capacidad
de ver, escuchar, caminar o solucionar problemas y, una tercera, que se
centra en la restricción de la participación normal en las actividades de
índole social, como trabajar o realizar actividades recreativas.
La discapacidad puede ser transitoria, a consecuencia de una enfermedad
aguda, accidente o lesión o, puede ser crónica, como consecuencia de una
condición congénita o adquirida, posterior al nacimiento. El estudio de la
discapacidad ha cobrado valor en los últimos años, porque interesa a uno
de los sectores poblacionales más desfavorecidos y excluidos, en cuanto
al acceso al trabajo, educación, interacción social y grado de dependencia
(Members of the EPA Executive Committee et al., 2018).
Aunque de forma frecuente se habla de las personas con discapacidad como
un grupo homogéneo, en realidad se trata de una población diversa, con
diferentes tipos de necesidades y grados de dependencia de otras personas,
especícamente de sus cuidadores. La dependencia del cuidado se dene
como la necesidad de ayuda o cuidado humano frecuente, más allá de lo
que habitualmente requiere un adulto sano. En la mayoría de los países, el
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cuidado de las personas con discapacidad es proporcionado por cuidadores
informales: el cónyuge, hijos adultos y otros parientes o amigos, la mayoría
de los cuales son, principalmente, mujeres (Salazar-Maya, Cardozo García y
Escobar, 2020).
En Ecuador se reporta 476.360 personas con discapacidad; la mayor
parte, con discapacidad física (46,1 %), intelectual (22,8 %), auditiva (14,1
%), visual (11,6 %) y, por último, el tipo de discapacidad menos frecuente: la
psicosocial (5,41 %), según datos del Consejo Nacional para la Igualdad de
Discapacidades (2020).
Por otra parte, un cuidador familiar se dene como una persona que tiene
un vínculo emocional signicativo con el paciente; es un miembro de la
familia que forma parte del ciclo de vida familiar del paciente, ofrece apoyo
emocional-expresivo, instrumental y tangible y, brinda asistencia y atención
integral durante la enfermedad crónica o aguda, o ante la discapacidad
de un niño, adulto o anciano (Toledano y Domínguez, 2019a)we aimed to
design and validate a questionnaire on sociodemographic variables that
would be useful for research on pediatric chronic diseases; and investigate
the relationship between sociodemographic variables and psychosocial
variables among family caregivers. First, we created a questionnaire that
consists of 20 demographic, medical, and family-related items based on
a literature review and expert evaluations. This questionnaire was then
validated by 335 expert reviewers in the eld of Social Work, who work
daily with the families of patients with chronic diseases in 10 National
Institutes of Health of Mexico. The validation was based on three empirical
criteria created specically for this study, and the reviewers evaluated
the usefulness, relevance, and permanence of the items. In a second
cross-sectional, correlational and comparative study, a total of 446 family
caregivers of children with chronic diseases were interviewed, and they
completed the Sociodemographic Variables Questionnaire for research
on family caregivers of children with chronic sociodemographic diseases
and four psychosocial measurement instruments for evaluating anxiety,
depression, caregiver burden and quality of life. Results: Based on the
results of the rst study, we created the Sociodemographic Variables
Questionnaire (Q-SV).
Los cuidadores familiares, aquellos que brindan atención a un miembro
de la familia durante un periodo prolongado, son una parte integral de
las personas con discapacidad; el cuidado implica demandas continuas
de atención, que pueden resultar extenuantes tanto física como
emocionalmente, generando una carga de estrés signicativa, lo que
incrementa la posibilidad de desarrollar morbilidad psicológica como el
desarrollo de ansiedad y depresión (Fernandes y Angelo, 2016).
El perl del cuidador requiere un conjunto de características demográcas,
sociales, culturales y psicológicas, identicadas en las personas involucradas
en la atención a largo plazo de pacientes crónicos. En este sentido, se estudia
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as características de los cuidadores familiares desde dos perspectivas:
sociodemográca y psicosocial (Toledano y Domínguez, 2019a).
La perspectiva sociodemográca integra variables de contexto,
características demográcas del cuidador familiar y datos médicos del
paciente. El perl sociodemográco típico del cuidador familiar es,
generalmente, una gura femenina adulta, casada, ama de casa, con una
educación básica o baja, que pertenece a un estrato socioeconómico bajo,
que ha sido el único cuidador del paciente desde el inicio de la enfermedad,
muchas veces por más de un año y, que pasa más de seis horas al día
haciendo esta labor, mientras soporta la carga nanciera y tiene sus propias
necesidades médicas desatendidas (Toledano, Rodríguez-Rey, Moral y Luna,
2019b)we aimed to design and validate a questionnaire on sociodemographic
variables that would be useful for research on pediatric chronic diseases;
and investigate the relationship between sociodemographic variables
and psychosocial variables among family caregivers. First, we created a
questionnaire that consists of 20 demographic, medical, and family-related
items based on a literature review and expert evaluations. This questionnaire
was then validated by 335 expert reviewers in the eld of Social Work,
who work daily with the families of patients with chronic diseases in 10
National Institutes of Health of Mexico. The validation was based on three
empirical criteria created specically for this study, and the reviewers
evaluated the usefulness, relevance, and permanence of the items. In a
second cross-sectional, correlational and comparative study, a total of
446 family caregivers of children with chronic diseases were interviewed,
and they completed the Sociodemographic Variables Questionnaire for
research on family caregivers of children with chronic sociodemographic
diseases and four psychosocial measurement instruments for evaluating
anxiety, depression, caregiver burden and quality of life. Results: Based on
the results of the rst study, we created the Sociodemographic Variables
Questionnaire (Q-SV.
Berry, Disckind, Reichard y Ruiz (2020) interrogaron a 546 cuidadores
de familiares con discapacidad, de los cuales la tercera parte había sido
diagnosticada con depresión y ansiedad después de comenzar su rol de
cuidador, y se estableció como factor de riesgo para esto, la presencia de
distrés psicológico y gran sobrecarga del cuidador.
En concordancia, el objetivo de este trabajo fue identicar las condiciones
sociales y psicológicas de los cuidadores familiares de personas con
discapacidad en el cantón Tulcán, así como determinar la presencia de
síndrome de sobrecarga y los factores asociados
.
Para esto se elaboró una
base de datos con la información concerniente a cuidadores de personas
con discapacidad, incluyendo la evaluación de sobrecarga, según la escala
de Zarit, en los cuidadores familiares de personas con discapacidad.
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La razón por la que se realizó esta investigación es que no se cuenta con
información sobre las características sociodemográcas de los cuidadores,
o el grado de sobrecarga que presentan, por lo que se hizo necesario
investigar sobre este tema, ya que es un aspecto importante en la atención
multidisciplinaria a este sector poblacional.
2. Metodología
Diseño:
se realizó una investigación descriptiva, transversal, cuantitativa.
Descriptiva, porque se centra en describir las características generales de
los cuidadores y la presencia del síndrome del cuidador. Transversal, porque
la información fue tomada en un solo momento, sin realizar seguimiento;
y, cualitativa, porque implicó un análisis estadístico de la información
recolectada.
Universo y muestra:
el
universo es de 260 cuidadores familiares de personas
con discapacidad en el cantón Tulcán. En la Muestra se incluyó la totalidad
de la población.
Criterios de selección
Criterios de inclusión
•
Cuidadores de familiares con discapacidad, pertenecientes al
cantón Tulcán.
•
Cuidadores de ambos sexos.
•
Cualquier edad.
•
Cuidadores que acepten participar en la investigación.
Criterios de exclusión
•
Cuidadores con bajo nivel de comprensión, con los que no sea
factible una comunicación efectiva.
•
Cuidadores que cambien de idea sobre su consentimiento a
participar en la investigación.
•
Cuidadores que el día de la visita no se encuentren en disposición de
participar, o que cancelen su cita previamente.
Instrumentos utilizados
Cuestionario sobre información general
elaborado por los autores; recoge
información general de los cuidadores, relacionada con edad, sexo, estado
civil, nivel de instrucción, ocupación, ingreso mensual; también, tipo de
discapacidad del paciente y el tipo de relación familiar que existe con éste,
ayuda gubernamental y tiempo destinado al cuidado de la persona con
discapacidad.
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Escala de sobrecarga de Zarit:
se trata de una escala tipo Likert, con 21
preguntas, de cinco posibilidades de respuesta cada una. A cada respuesta
se le otorga una puntuación, que al nal se suma, para obtener el puntaje
total que indica el grado de sobrecarga. Si la puntuación nal es menor de
46 puntos, se considera que no existe sobrecarga; si obtiene de 47 a 55
puntos, se calica como sobrecarga ligera y, si alcanza más de 55 puntos,
entonces se trata de un caso de sobrecarga intensa (Breinbauer, Vázquez,
Mayanz, Guerra y Millán, 2009).
Formulario antiestrés:
elaborado por los autores; conformado por 23
preguntas de ‘Sí’ o ‘No’, que indagan sobre aspectos como dolor de cabeza,
calidad del sueño, calidad de la relación de pareja, fallecimiento reciente
de familiares cercanos, dicultades económicas, sentido de vida, estilo de
alimentación, sensación de agotamiento y realización de actividades de la
vida diaria.
Procedimiento de recolección de la información:
de forma personal,
en una visita realizada a cada cuidador, en su hogar, durante el mes de
enero de 2021. En un primer momento se hizo una llamada telefónica
solicitando autorización para acudir al hogar y explicando en qué consistía
la investigación. Una vez concertada la cita, se le explicó que la información
recolectada no implicaría ninguna intervención con su paciente; tampoco
sería publicado ningún tipo de información personal que pudiese afectar
la privacidad suya o de su familiar con discapacidad. Los resultados de los
instrumentos analizados fueron organizados en una hoja de Excel para su
análisis estadístico.
Métodos estadísticos:
la información recolectada fue analizada con el
programa SPSS v 22.0, utilizando estadísticos descriptivos e inferenciales.
Con las variables cuantitativas se determinó medidas de tendencia central y
de dispersión; con las variables cualitativas, frecuencias absolutas, relativas
y porcentajes.
Consideraciones éticas
: en apego a los principios de la bioética de la
benecencia y la no malecencia, ya que no implica riesgo alguno para el
cuidador o su familiar con discapacidad y, además, representa un benecio
para ambos, ya que la salud mental del cuidador es fundamental para el
bienestar de ambos. La condencialidad de la información se preservó,
otorgando un código alfanumérico a cada cuidador. Se solicitó por escrito
el consentimiento informado para participar en la investigación, después de
haber explicado claramente en qué consistía y que no implicaba ningún tipo
de intervención con su familiar con discapacidad, aclarando que era libre de
cambiar de opinión y no participar.
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3. Resultados
Tabla 1
Distribución según características sociodemográcas del cuidador
Frecuencia (n)Porcentaje (%)
Género
Masculino5119,6
Femenino20980,4
Edad
15-25 años
186,9
26-35 años
207,7
36-45 años
4517,3
46-55 años
6123,5
56-65 años
11142,7
≥ 66 años
51,9
Estado civil
Casado9235,4
Divorciado2710,4
Soltero8833,8
Unión libre
4216,2
Viudo114,2
Total260100,0
Fuente: Resultados de la encuesta.
En esta investigación fueron incluidos 260 cuidadores de familiares
con discapacidad, pertenecientes a la ciudad de Tulcán. Se constató un
predominio del sexo femenino (n=209; 80,4 %), con una edad de entre 56 y
65 años (n=111; 42,7 %). La mayoría eran casados (n=92; 35,4 %). (Ver Tabla 1).
Tabla 2
Distribución según nivel de instrucción, ocupación y remuneración
Nivel de instrucciónFrecuencia (n)Porcentaje (%)
Ninguno259,6
Primaria14656,2
Secundaria7026,9
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Superior197,3
Ocupación
Ama de casa
16061,5
Comerciante4015,4
Empleado privado
114,2
Empleado público
93,5
Jornalero218,1
No trabaja
197,3
Recibe remuneración por su trabajo
Sí
3814,6
No
22285,4
Ingreso mensual
100 a 300 dólares
23088,5
301 a 500 dólares
238,8
501 a 700 dólares
62,3
1000 y más
10,4
Ayuda del gobierno
Ninguna
21984,2
Bono de desarrollo humano
259,6
Bono Joaquín Gallegos Lara
166,2
Total
260100,0
Fuente: Resultados de la encuesta.
En cuanto al nivel de instrucción, se observó que hasta el 56,2 % de los
cuidadores (n=146) tenían educación primaria. La mayoría de las mujeres
era amas de casa (n=160; 61,5 %). Solamente el 14,6 % de los cuidadores
(n=38) recibía alguna remuneración por su trabajo, y el ingreso mensual fue
menor a 300 dólares en el 88,5 % de los casos (n=230). Hasta el 84,2 % de los
cuidadores que participaron en esta investigación no recibían ningún tipo
de ayuda del gobierno (n=219). El bono ‘Joaquín Gallegos Lara’ se recibía en
el 6,2 % (n=16) de los cuidadores. (Ver Tabla 2).
Tabla 3
Distribución según características del familiar discapacitado
Tipo de discapacidadFrecuencia (n)Porcentaje (%)
Física
12046,2
Física e intelectual
166,2
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Física y Sensorial
155,7
Física, Intelectual y Sensorial
10,4
Física, Intelectual y Psicosocial
10,4
Intelectual
3814,6
Intelectual y Sensorial
72,6
Intelectual y Psicosocial
10,4
Sensorial
6123,5
Relación con el familiar con discapacidad
Hijo/Hija259,6
Cónyuge
3714,2
Madre/Padre7528,8
Hermano/Hermana186,9
Suegro/Suegra62,3
Otros
9938,2
Tiempo como cuidador
Menos de 1 año
186,9
1-5 años
9536,5
6-10 años
5521,2
11-15 años
197,3
16-20 años
249,2
≥ 21 años
4918,9
Horas que dedica al cuidado
Hasta 12 horas
5521,2
Más de 12 horas
20578,8
Total
260100,0
Fuente: Resultados de la encuesta.
Al analizar a los familiares con discapacidad, se observó que se trataba
de una discapacidad física en el 46,2 % de los casos (n=120); discapacidad
sensorial en el 23,5 % (n=61), y discapacidad intelectual en el 14,6 % (n=38).
En el resto de los casos, se trataba de combinaciones de estos tres tipos de
discapacidad. El familiar discapacitado fue la madre o el padre del cuidador
en la mayoría de los casos (n=75; 28,8 %) y el cónyuge, en el 14,2 % (n=37). La
mayoría de los cuidadores habían pasado un tiempo de entre uno y cinco
años cuidando a su familiar (n=95; 36,5 %) y le dedicaba más de doce horas
diarias a su cuidado (n=205; 78,8 %). (Ver Tabla 3).
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Tabla 4
Distribución según síntomas del cuidador
Frecuencia (n)Porcentaje
(%)
Síntomas del cuidador
Dolores osteomusculares-articulares
5721,9
Afectaciones del estado de ánimo, estrés
3011,5
Dolores osteomusculares-articulares +
Afectaciones del estado de ánimo, estrés
13853,1
Ninguna
3513,5
Enfermedades crónicas no transmisibles
Ninguna
18872,3
Hipertensión arterial
4718,1
Diabetes mellitus
124,6
Hipertensión arterial + Diabetes mellitus
62,3
Otras
72,7
Dónde recibe atención médica
Centro de salud
18169,6
Hospital259,6
IESS114,2
Medicina alternativa
93,5
Médico particular
3111,9
Servicios corporativos
31,2
Total
260100,0
Fuente: Resultados de la encuesta.
Al indagar sobre los síntomas que presentaban los cuidadores, se observó
que la mayoría se quejaba de una combinación de dolores osteomusculares
y articulares, con síntomas de ansiedad, depresión y estrés (n=138; 53,1
%); adicionalmente, se observó que hasta el 13,5 % de los cuidadores no
manifestó ninguna sintomatología (n=35). La hipertensión arterial fue la
enfermedad crónica no transmisible más frecuente en esta serie de casos
(n=47; 18,1 %), seguida por la diabetes mellitus (n=12; 4,6 %) y, la mayoría de
los cuidadores buscaban atención médica en un centro de salud, cuando
era necesario (n=181; 69,6 %). (Ver Tabla 4).
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Tabla 5
Escala de sobrecarga de Zarit
Frecuencia (n)Porcentaje (%)
Ausencia de sobrecarga
19273,8
Sobrecarga ligera
4115,8
Sobrecarga intensa
2710,4
Total
260100,0
Fuente: Resultados de la encuesta.
Los resultados de la escala de sobrecarga de Zarit indican que la mayoría
de los cuidadores no experimentaban sobrecarga (n=192; 73,8 %), mientras
que en el 10,4 % de los casos, su sobrecarga era intensa (n=27). (Ver Tabla 5).
Tabla 6
Escala de respuesta al estrés
Frecuencia (n)Porcentaje (%)
Duerme toda la noche
11845,4
Tiene dolor de cabeza
11142,7
Presenta problemas en la relación de
pareja
18571,1
Fallecimiento reciente de un familiar
cercano
16463,1
Problemas legales
145,4
La vida le resulta una lucha
11343,5
Mudanza reciente
3212,3
Problemas económicos
15860,7
Ansiedad e irritación durante todo el
día
7629,2
Problemas en el trabajo
186,9
Enfermedades importantes de
aparición reciente
4416,9
Problemas de índole sexual
20,76
Trabaja en lugar donde hay mucho
ruido
155,7
Cambio reciente de costumbres
8331,9
Se siente decaído o agotado
10640,7
Cree que la vida no merece la pena
15258,4
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66
Últimamente está comiendo más de
la cuenta
2610,0
Distanciamiento de los amigos
3413,1
Conduce automóvil más de dos horas
diarias
93,4
Reuniones que producen estrés
93,4
Problemas de celos
103,8
Enfermedades recientes de poca
importancia
7026,9
Siente a veces que su cabeza va a
estallar
7026,9
Total
260100,0
Fuente: Resultados de la encuesta.
Adicionalmente, la escala de respuesta al estrés muestra que hasta el 71,1 %
de los cuidadores estaba enfrentando problemas en su relación de pareja
(n= 185); el 63,1 % rerió haber perdido un familiar de forma reciente (n=164);
el 60,7 % expresó tener dicultades económicas (n=158); el 58,4 % piensa
que la vida no vale la pena (n=152) y, el 40,7 % de los cuidadores dijo sentirse
decaído o agotado (n=106). (Ver Tabla 6).
Tabla 7
Asociación entre características sociodemográcas del cuidador y sobrecarga
Sobrecarga
X
2
p
Sin sobrecargaCon sobrecarga
Género
0,0550,814
Femenino 155 (74,2)54 (25,8)
Masculino 37 (72,5)14 (25,7)
Edad
3,1920,670
15-25 años 16 (88,9)2 (11,1)
26-35 años 13 (65,0)7 (35,0)
36-45 años 32 (71,1)13 (28,9)
46-55 años 45 (73,8)16 (26,2)
56-65 años 82 (73,9)29 (26,1)
≥ 66 años
4 (80,0)1 (20,0)
Nivel de instrucción
1,5080,680
Ninguna 18 (72,0)7 (28,0)
Primaria 105 (71,9)41 (28,1)
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Secundaria 53 (75,7)17 (24,3)
Superior 16 (84,2)3 (15,8)
Fuente: Resultados de la encuesta.
No se estableció una asociación estadísticamente signicativa entre la
presencia de agotamiento, con las características sociodemográcas de la
población, el nivel de ingresos, la ayuda del gobierno, el tiempo destinado
al cuidado, el vínculo familiar con el discapacitado o el tipo de discapacidad.
En todos los casos el valor de p>0,05. (Ver Tablas 7-9).
Tabla 8
Asociación entre aspectos económicos del cuidador y sobrecarga
Sobrecarga
X
2
p
Sin sobrecargaCon sobrecarga
Ingreso mensual
0,5150,916
100-300 USD 170 (73,9)60 (26,1)
301-500 USD17 (73,9)6 (26,1)
501-700 USD 4 (66,7)2 (33,9)
≥ 1000 USD
1 (100,0)0 (0,0)
Trabajo con remuneración
1,3780,240
No
161 (72,5)61 (27,5)
Sí
31 (81,6)7 (18,4)
Recibe ayuda gubernamental
5,3240,07
Ninguna 164 (74,9)55 (25,1)
Bono de
desarrollo
humano
20 (80,0)5 (20,0)
Bono ‘Joaquín
Gallegos Lara’
8 (50,0)8 (50,0)
Fuente: Resultados de la encuesta.
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Tabla 9
Asociación entre aspectos del cuidado y sobrecarga
Sobrecarga
X
2
p
Sin sobre
-
carga
Con sobre
-
carga
Tiempo como cuidador
74,1980,203
< 1 año14 (77,8)4 (22,2)
1-5 años 74 (77,9)21 (21,1)
6-10 años 37 (67,3)18 (32,7)
11-15 años 16 (84,2)3 (15,8)
16-20 años 20 (83,3)4 (16,7)
≥ 21 años
31 (63,3)18 (36,7)
Horas al día dedicadas el cuidado
3,460,063
Hasta 12 horas 46 (83,6)9 (16,4)
Más de 12 horas 146 (71,2)59 (28,8)
Relación con el familiar discapacitado
23,1320,983
Hijo/Hija
16 (64,0)9 (36,0)
Cónyuge 30 (81,1)7 (18,9)
Madre/Padre
61 (71,7)24 (28,3)
Hermano/Hermana
14 (77,8)4 (22,2)
Suegro/Suegra
5 (83,3)1 (16,7)
Otros 66 (74,2)23 (25,8)
Tipo de discapacidad
19,7010,234
Física 89 (74,2)31 (25,8)
Física e intelectual 12 (75,0)4 (25,0)
Física y Sensorial 12 (70,5)5 (29,5)
Física, Intelectual y
Sensorial
0 (0,0)1 (100,0)
Física, Intelectual y
Psicosocial
0 (0,0)1 (100,0)
Intelectual 26 (68,4)12 (31,6)
Intelectual y Sensorial 5 (71,4)2 (28,6)
Intelectual y Psicosocial 0 (0,0)1 (100,0)
Sensorial 49 (80,3)12 (19,7)
Fuente: Resultados de la encuesta.
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4. Discusión
En esta investigación se observó que las características generales del
grupo de cuidadores analizado no dieren de lo descrito en la literatura
especializada. Se trata de una población predominantemente femenina,
mayor de 50 años, con bajo nivel educacional y, una situación económica
desfavorable. Estos resultados coinciden con los de Ghazawy, Mohammed,
Mahfouz y Abdelrehim, (2020), quienes al analizar una cohorte de 243
cuidadores, reportan un predominio de mujeres (87,7 %), sin educación
formal (58 %), casadas (80,7 %), con un porcentaje muy bajo de remuneración
por su trabajo (14 %).
El predominio del género femenino entre los cuidadores puede explicarse
por la tendencia de las mujeres a desempeñar varios roles en el hogar,
incluido el trabajo doméstico, el empleo y el cuidado de otros miembros de
la familia, sean o no sus hijos. En consecuencia, el perl predominante en
estos cuidadores, pone de maniesto una tendencia cultural en la población
ecuatoriana, en las que las mujeres se encargan del cuidado del resto de la
familia, especialmente aquellas con bajo nivel educacional y con experiencia
en la maternidad (Ramírez y Luna, 2018).
Se observó un predominio de cuidadores en situación socioeconómica
desfavorecida, con bajos ingresos, sin remuneración y con poca ayuda
gubernamental, lo que empeora aún más su situación, sumada a sus
múltiples responsabilidades, entre ellas, el aporte económico a la familia.
Asimismo, el porcentaje de personas con discapacidad que recibían algún
apoyo económico del gobierno fue muy bajo, a pesar de ser una ley
aprobada hace más de una década (Ministerio de Inclusión Económica y
Social, MIES, 2014). Esto pudiera explicarse por cuanto no todos los casos
tenían el mismo grado de discapacidad ni el mismo grado de dependencia
de un cuidador; sin embargo, pone de maniesto la necesidad de continuar
con la implementación de políticas sanitarias que favorezcan tanto al
discapacitado como a su cuidador. En este sentido, existe evidencia que
corrobora que la atención a los cuidadores y la recompensa, de cualquier
tipo, incrementa el bienestar de la persona con discapacidad y reduce
los niveles de depresión y ansiedad, lo que evidencia la importancia de la
atención esmerada a este sector poblacional, mayormente de los estratos
socioeconómicos menos favorecidos (Wilkins, Sirey y Bruce, 2020).
Al analizar el grado de sobrecarga según la escala Zarit, en esta investigación
se constató que la mayoría de cuidadores la tenía; solamente el 14,4 % (n=27),
manifestó elementos que indicaban sobrecarga intensa. Esto signica que,
a pesar de que han dedicado varios años al cuidado de su familiar, siendo
en la mayoría de los casos más de doce horas diarias, con poco apoyo
gubernamental y en una situación socioeconómica desfavorable, la mayoría
de los cuidadores solo experimentaba sobrecarga, pero no en un grado
intenso.
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La explicación a los bajos niveles de sobrecarga pudiera darse porque, en la
mayoría de los casos, se trataba de familiares cercanos (padres, cónyuge,
hijos), por lo que existe un alto grado de empatía y dedicación con este
familiar, lo que hace que el cuidador realice sus funciones sin experimentar
sobrecarga. Otra explicación pudiera ser debido a un sub-reporte, ya que los
cuidadores pueden sentirse avergonzados por expresar agotamiento con
sus funciones, debido a una fuerte presión social que asume que ellos deben
ser incondicionales con sus familiares con discapacidad (Cardona, Segura,
Berbesí y Agudelo, 2013). Estos resultados concuerdan con los reportes
de De Valle-Alonso, Hernández-López, Zúñiga-Vargas y Martínez-Aguilera
(2015), quienes, al analizar un grupo de 52 cuidadores familiares de adultos
mayores con discapacidad, reportan un 58 % de sobrecarga, según la escala
de Zarit. A pesar de que este valor es superior al obtenido en el presente
estudio, es considerado como bajo por sus autores, que esperaban cifras
superiores, teniendo en cuenta las horas dedicadas al cuidado y el grado
avanzado de discapacidad.
Por otra parte, en una investigación similar realizada por Urbina y Zapata
(2017) con cuidadores ecuatorianos en la ciudad de Quito, reportan un 23
% de sobrecarga intensa, en una población de 167 cuidadores, lo que es un
porcentaje superior al obtenido en esta investigación. Para estas autoras,
las horas al día destinadas al cuidado, la edad del cuidador y el tipo de
discapacidad, fueron los factores que asociaron con mayor riesgo de
sobrecarga.
Adicionalmente, Barreto (2015) reporta una baja frecuencia del síndrome
de sobrecarga en cuidadores de personas con discapacidad pertenecientes
a tres parroquias rurales de Pichincha, con solamente un 4 % en una cohorte
de 25 cuidadores, mencionando que la escala de Zarit pudiera no ser
aplicable a la realidad del cuidador ecuatoriano. En este sentido, puede
decirse que, a pesar de que en esta investigación se obtuvo un porcentaje
mayor al del trabajo mencionado, se considera menor al esperado, teniendo
en cuenta las características de la población analizada y el contexto en el
que desarrollan su rol de cuidadores.
Al analizar las respuestas al estrés, los principales problemas identicados
fueron relacionados con las dicultades en la vida de pareja (73,8 %; n=185),
lo que indica que, en la mayor parte de los casos, los cuidadores han puesto
en segundo plano sus intereses personales, para brindar atención a su
familiar con discapacidad.
Esto ha sido explicado por autores como Guedes y Pereira (2013), como
una consecuencia del estado de ánimo, con síntomas de depresión y
ansiedad, además del agotamiento que afecta a los cuidadores, que pone
de maniesto la importancia de brindarles atención psicológica y aportarles
herramientas que les permitan lidiar con esta situación de la mejor manera
posible, sin abandonar por completo sus intereses personales y sus otros
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roles en la familia ya que, contar con una relación de pareja favorable,
contribuye al bienestar y la calidad de vida del cuidador.
5. Conclusiones
Los cuidadores que participaron en esta investigación tienen un perl
sociodemográco concordante con el descrito en la literatura especializada.
Hay un predominio de mujeres, mayores de 50 años, casadas, con bajo
nivel educacional y en situación económica desfavorable; sin embargo, se
identicó niveles de sobrecarga menores a los esperados y no se estableció
una asociación estadística signicativa con ninguno de los factores
estudiados relacionados con el cuidador ni con el estilo de cuidado que tenía,
lo que indica que es necesario profundizar en el estudio del agotamiento en
este sector poblacional, que tiene una gran inuencia en la calidad de vida y
en el bienestar de sus familiares con discapacidad.
Los cuidadores familiares tienen un rol muy importante en la atención a
las personas con discapacidad; la mayoría vive en condiciones económicas
desfavorables y dedican largas jornadas al cuidado de sus familiares,
descuidando aspectos importantes relacionados con su propio bienestar,
salud y su funcionamiento en el plano social y familiar. Es esencial
visibilizarlos más, reconocer la relevancia de su trabajo y facilitar una
atención multidisciplinaria y de calidad, que les permita mejorar su bienestar
y calidad de vida.
La limitación de este trabajo radica en que se obtuvo una baja frecuencia de
agotamiento, menor a la esperada, lo que indica la necesidad de profundizar
en este aspecto tan importante en el bienestar del familiar con discapacidad
y del cuidador en sí mismo.
6. Conicto de Intereses
Las autoras de este artículo declaran no tener ningún tipo de conicto de
intereses sobre el trabajo presentado.
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Contribución
Las autoras participaron en la elaboración del manuscrito, lo
leyeron y aprobaron.