54Condiciones sociales y psicológicas de los cuidadores familiares de personas con discapacidadMiriam Lucía Villacorte-Méndez1 ; Mayra Maribel Chapi-Chandi 2; Blanca Nelly Gordon-Díaz3Cómo citar este artículo / To reference this article / Para citar este artigo: Villacorte-Méndez M., Chapi-Chandi, M. y Gordon-Díaz, B. (2021). Condiciones sociales y psicológicas de los cuidadores familiares de personas con discapacidad. Revista Criterios, 28(1), 54-73. DOI:https://doi.org/10.31948/rev.criterios/28.1-art3Fecha de recepción: 15/02/2021 Fecha de revisión: 26/02/2021 Fecha de aprobación: 15/03/2021ResumenCon el objetivo de identicar las condiciones sociales y psicológicas de los cuidadores familiares de personas con discapacidad en el cantón Tulcán, así como el grado de agotamiento y los factores asociados, se realizó esta investigación, con un diseño descriptivo, transversal y cuantitativo. La población analizada estuvo conformada por 260 cuidadores. Se utilizó un cuestionario de información general, la escala de sobrecarga de Zarit y el cuestionario de respuesta al estrés. La información fue recolectada de forma personal, en una visita realizada a cada cuidador, en su hogar. Para el análisis estadístico se utilizó el programa SPSS v22.0. Se observó un predominio de mujeres de entre 56 y 65 años; la mayoría con un nivel de instrucción primario; pocas recibían remuneración económica por su trabajo. Las discapacidades más frecuentes fueron la física e intelectual. La mayoría de los cuidadores experimentaban sobrecarga leve, aunque un importante número de estos no experimentaba ningún tipo de sobrecarga. La mayoría tenía dicultades en su relación de pareja. Se concluyó que los cuidadores tienen un perl sociodemográco concordante con el descrito en la literatura especializada; se identicó niveles de sobrecarga menores a los esperados, con grandes dicultades en varias esferas de su vida cotidiana, a las que es necesario brindar atención especializada y visibilizar más el rol del cuidador, en el bienestar de los pacientes con discapacidad. Palabras clave: Cuidador; sobrecarga; discapacidad; estrés. Resultado de investigación1 Magíster en Gerencia en salud para el desarrollo local (Universidad Técnica Particular de Loja). Docente de la Universidad Politécnica Estatal del Carchi. Correo electrónico: miriam.villacorte@upec.edu.ec 2 Magíster en Enfermería Quirúrgica (Universidad Autónoma de los Andes). Docente de la Universidad Politécnica Estatal del Carchi. Correo electrónico: mayra.chapi@upec.edu.ec 3 Maestría en Gerencia en salud para el desarrollo local (Universidad Técnica Particular de Loja). Docente de la Universidad Politécnica Estatal del Carchi. Correo electrónico: blanca.gordon@upec.edu.ec
Revista Criterios - 28 (1) - rev.crit.- pp. 54-73 ISSN: 0121-8670, ISSN Electrónico: 2256-1161, https://doi.org/10.31948/rev.criterios Universidad Mariana, San Juan de Pasto, Nariño, Colombia, 2021.Condiciones sociales y psicológicas de los cuidadores familiares de personas con discapacidadMiriam Lucía Villacorte-Méndez Mayra Maribel Chapi-ChandiBlanca Nelly Gordon-Díaz55Social and psychological conditions of family caregivers of people with disabilitiesAbstractIn order to identify the social and psychological conditions of family caregivers of people with disabilities in Tulcán, Ecuador, as well as the degree of exhaustion and associated factors, this research was carried out with a descriptive, cross-sectional and quantitative design. The analyzed population consisted of 260 caregivers. A general information questionnaire, the Zarit burden scale and the stress response questionnaire were used. The information was collected personally, in a visit to each caregiver, at their home. For the statistical analysis, the SPSS v22.0 program was used. A predominance of women between 56 and 65 years of age was observed; most with a primary level of education. Few received nancial remuneration for their work. The most frequent disabilities were physical and intellectual. Most of the caregivers experienced mild overload, although a signicant number of these did not experience any type of overload. Most of these had diculties in their relationship. It was concluded that caregivers have a sociodemographic prole consistent with that described in the specialized literature; levels of overload lower than expected were identied; with great diculties in various spheres of their daily life, to which it is necessary to provide specialized care and make more visible the role of the caregiver, in the well-being of patients with disabilities.Keywords: Caregiver; overload; disability; stress.Condições sociais e psicológicas dos cuidadores familiares de pessoas com deciênciaResumoA m de identicar as condições sociais e psicológicas dos cuidadores familiares de pessoas com deciência no cantão de Tulcán, bem como o grau de exaustão e fatores associados, foi realizada esta pesquisa com delineamento descritivo, transversal e quantitativo. A população analisada foi composta por 260 cuidadores. Um questionário de informações gerais, a escala de carga de Zarit e o questionário de resposta ao estresse foram usados. As informações foram coletadas pessoalmente, em visita realizada a cada cuidador,
Revista Criterios - 28 (1) - rev.crit.- pp. 54-73 ISSN: 0121-8670, ISSN Electrónico: 2256-1161, https://doi.org/10.31948/rev.criterios Universidad Mariana, San Juan de Pasto, Nariño, Colombia, 2021.Condiciones sociales y psicológicas de los cuidadores familiares de personas con discapacidadMiriam Lucía Villacorte-Méndez Mayra Maribel Chapi-ChandiBlanca Nelly Gordon-Díaz56em seu domicílio. Para a análise estatística, foi utilizado o programa SPSS v22.0. Observou-se predomínio de mulheres entre 56 e 65 anos; a maioria com ensino fundamental; poucas receberam remuneração nanceira por seu trabalho. As deciências mais frequentes foram físicas e intelectuais. A maioria dos cuidadores experimentou sobrecarga leve, embora um número signicativo deles não tenha sofrido nenhum tipo de sobrecarga. A maioria deles teve diculdades em seu relacionamento. Concluiu-se que os cuidadores apresentam perl sociodemográco compatível com o descrito na literatura especializada; foram identicados níveis de sobrecarga abaixo do esperado, com grandes diculdades nas diversas esferas do seu cotidiano, para as quais é necessário prestar atendimento especializado e tornar mais visível o papel do cuidador no bem-estar do paciente com deciência.Palavras-chave: Cuidador; sobrecarga; deciência; estresse.1. IntroducciónCualquier condición, ya sea física o mental que diculte a quien la padece realizar sus actividades de forma normal o interactuar con el resto del mundo, se considera una discapacidad. En esta denición se incluye las discapacidades físicas, sensoriales, intelectuales o psicosociales (Centers for Disease, Control, and Prevention, 2010). La Organización Mundial de la Salud (OMS, s.f.) reconoce que las discapacidades tienen tres dimensiones, que incluyen las alteraciones en la estructura corporal de una persona o en el funcionamiento de su mente, que ocurren como resultado de la pérdida de una extremidad, la pérdida de la visión o de la memoria. Otra de las dimensiones es la limitación en las actividades de la vida diaria, que resulta de una reducción en la capacidad de ver, escuchar, caminar o solucionar problemas y, una tercera, que se centra en la restricción de la participación normal en las actividades de índole social, como trabajar o realizar actividades recreativas. La discapacidad puede ser transitoria, a consecuencia de una enfermedad aguda, accidente o lesión o, puede ser crónica, como consecuencia de una condición congénita o adquirida, posterior al nacimiento. El estudio de la discapacidad ha cobrado valor en los últimos años, porque interesa a uno de los sectores poblacionales más desfavorecidos y excluidos, en cuanto al acceso al trabajo, educación, interacción social y grado de dependencia (Members of the EPA Executive Committee et al., 2018).Aunque de forma frecuente se habla de las personas con discapacidad como un grupo homogéneo, en realidad se trata de una población diversa, con diferentes tipos de necesidades y grados de dependencia de otras personas, especícamente de sus cuidadores. La dependencia del cuidado se dene como la necesidad de ayuda o cuidado humano frecuente, más allá de lo que habitualmente requiere un adulto sano. En la mayoría de los países, el
Revista Criterios - 28 (1) - rev.crit.- pp. 54-73 ISSN: 0121-8670, ISSN Electrónico: 2256-1161, https://doi.org/10.31948/rev.criterios Universidad Mariana, San Juan de Pasto, Nariño, Colombia, 2021.Condiciones sociales y psicológicas de los cuidadores familiares de personas con discapacidadMiriam Lucía Villacorte-Méndez Mayra Maribel Chapi-ChandiBlanca Nelly Gordon-Díaz57cuidado de las personas con discapacidad es proporcionado por cuidadores informales: el cónyuge, hijos adultos y otros parientes o amigos, la mayoría de los cuales son, principalmente, mujeres (Salazar-Maya, Cardozo García y Escobar, 2020).En Ecuador se reporta 476.360 personas con discapacidad; la mayor parte, con discapacidad física (46,1 %), intelectual (22,8 %), auditiva (14,1 %), visual (11,6 %) y, por último, el tipo de discapacidad menos frecuente: la psicosocial (5,41 %), según datos del Consejo Nacional para la Igualdad de Discapacidades (2020). Por otra parte, un cuidador familiar se dene como una persona que tiene un vínculo emocional signicativo con el paciente; es un miembro de la familia que forma parte del ciclo de vida familiar del paciente, ofrece apoyo emocional-expresivo, instrumental y tangible y, brinda asistencia y atención integral durante la enfermedad crónica o aguda, o ante la discapacidad de un niño, adulto o anciano (Toledano y Domínguez, 2019a)we aimed to design and validate a questionnaire on sociodemographic variables that would be useful for research on pediatric chronic diseases; and investigate the relationship between sociodemographic variables and psychosocial variables among family caregivers. First, we created a questionnaire that consists of 20 demographic, medical, and family-related items based on a literature review and expert evaluations. This questionnaire was then validated by 335 expert reviewers in the eld of Social Work, who work daily with the families of patients with chronic diseases in 10 National Institutes of Health of Mexico. The validation was based on three empirical criteria created specically for this study, and the reviewers evaluated the usefulness, relevance, and permanence of the items. In a second cross-sectional, correlational and comparative study, a total of 446 family caregivers of children with chronic diseases were interviewed, and they completed the Sociodemographic Variables Questionnaire for research on family caregivers of children with chronic sociodemographic diseases and four psychosocial measurement instruments for evaluating anxiety, depression, caregiver burden and quality of life. Results: Based on the results of the rst study, we created the Sociodemographic Variables Questionnaire (Q-SV). Los cuidadores familiares, aquellos que brindan atención a un miembro de la familia durante un periodo prolongado, son una parte integral de las personas con discapacidad; el cuidado implica demandas continuas de atención, que pueden resultar extenuantes tanto física como emocionalmente, generando una carga de estrés signicativa, lo que incrementa la posibilidad de desarrollar morbilidad psicológica como el desarrollo de ansiedad y depresión (Fernandes y Angelo, 2016).El perl del cuidador requiere un conjunto de características demográcas, sociales, culturales y psicológicas, identicadas en las personas involucradas en la atención a largo plazo de pacientes crónicos. En este sentido, se estudia
Revista Criterios - 28 (1) - rev.crit.- pp. 54-73 ISSN: 0121-8670, ISSN Electrónico: 2256-1161, https://doi.org/10.31948/rev.criterios Universidad Mariana, San Juan de Pasto, Nariño, Colombia, 2021.Condiciones sociales y psicológicas de los cuidadores familiares de personas con discapacidadMiriam Lucía Villacorte-Méndez Mayra Maribel Chapi-ChandiBlanca Nelly Gordon-Díaz58las características de los cuidadores familiares desde dos perspectivas: sociodemográca y psicosocial (Toledano y Domínguez, 2019a). La perspectiva sociodemográca integra variables de contexto, características demográcas del cuidador familiar y datos médicos del paciente. El perl sociodemográco típico del cuidador familiar es, generalmente, una gura femenina adulta, casada, ama de casa, con una educación básica o baja, que pertenece a un estrato socioeconómico bajo, que ha sido el único cuidador del paciente desde el inicio de la enfermedad, muchas veces por más de un año y, que pasa más de seis horas al día haciendo esta labor, mientras soporta la carga nanciera y tiene sus propias necesidades médicas desatendidas (Toledano, Rodríguez-Rey, Moral y Luna, 2019b)we aimed to design and validate a questionnaire on sociodemographic variables that would be useful for research on pediatric chronic diseases; and investigate the relationship between sociodemographic variables and psychosocial variables among family caregivers. First, we created a questionnaire that consists of 20 demographic, medical, and family-related items based on a literature review and expert evaluations. This questionnaire was then validated by 335 expert reviewers in the eld of Social Work, who work daily with the families of patients with chronic diseases in 10 National Institutes of Health of Mexico. The validation was based on three empirical criteria created specically for this study, and the reviewers evaluated the usefulness, relevance, and permanence of the items. In a second cross-sectional, correlational and comparative study, a total of 446 family caregivers of children with chronic diseases were interviewed, and they completed the Sociodemographic Variables Questionnaire for research on family caregivers of children with chronic sociodemographic diseases and four psychosocial measurement instruments for evaluating anxiety, depression, caregiver burden and quality of life. Results: Based on the results of the rst study, we created the Sociodemographic Variables Questionnaire (Q-SV.Berry, Disckind, Reichard y Ruiz (2020) interrogaron a 546 cuidadores de familiares con discapacidad, de los cuales la tercera parte había sido diagnosticada con depresión y ansiedad después de comenzar su rol de cuidador, y se estableció como factor de riesgo para esto, la presencia de distrés psicológico y gran sobrecarga del cuidador.En concordancia, el objetivo de este trabajo fue identicar las condiciones sociales y psicológicas de los cuidadores familiares de personas con discapacidad en el cantón Tulcán, así como determinar la presencia de síndrome de sobrecarga y los factores asociados. Para esto se elaboró una base de datos con la información concerniente a cuidadores de personas con discapacidad, incluyendo la evaluación de sobrecarga, según la escala de Zarit, en los cuidadores familiares de personas con discapacidad.
Revista Criterios - 28 (1) - rev.crit.- pp. 54-73 ISSN: 0121-8670, ISSN Electrónico: 2256-1161, https://doi.org/10.31948/rev.criterios Universidad Mariana, San Juan de Pasto, Nariño, Colombia, 2021.Condiciones sociales y psicológicas de los cuidadores familiares de personas con discapacidadMiriam Lucía Villacorte-Méndez Mayra Maribel Chapi-ChandiBlanca Nelly Gordon-Díaz59La razón por la que se realizó esta investigación es que no se cuenta con información sobre las características sociodemográcas de los cuidadores, o el grado de sobrecarga que presentan, por lo que se hizo necesario investigar sobre este tema, ya que es un aspecto importante en la atención multidisciplinaria a este sector poblacional. 2. MetodologíaDiseño: se realizó una investigación descriptiva, transversal, cuantitativa. Descriptiva, porque se centra en describir las características generales de los cuidadores y la presencia del síndrome del cuidador. Transversal, porque la información fue tomada en un solo momento, sin realizar seguimiento; y, cualitativa, porque implicó un análisis estadístico de la información recolectada. Universo y muestra: el universo es de 260 cuidadores familiares de personas con discapacidad en el cantón Tulcán. En la Muestra se incluyó la totalidad de la población. Criterios de selección Criterios de inclusiónCuidadores de familiares con discapacidad, pertenecientes al cantón Tulcán.Cuidadores de ambos sexos.Cualquier edad.Cuidadores que acepten participar en la investigación. Criterios de exclusiónCuidadores con bajo nivel de comprensión, con los que no sea factible una comunicación efectiva.Cuidadores que cambien de idea sobre su consentimiento a participar en la investigación.Cuidadores que el día de la visita no se encuentren en disposición de participar, o que cancelen su cita previamente. Instrumentos utilizadosCuestionario sobre información general elaborado por los autores; recoge información general de los cuidadores, relacionada con edad, sexo, estado civil, nivel de instrucción, ocupación, ingreso mensual; también, tipo de discapacidad del paciente y el tipo de relación familiar que existe con éste, ayuda gubernamental y tiempo destinado al cuidado de la persona con discapacidad.
Revista Criterios - 28 (1) - rev.crit.- pp. 54-73 ISSN: 0121-8670, ISSN Electrónico: 2256-1161, https://doi.org/10.31948/rev.criterios Universidad Mariana, San Juan de Pasto, Nariño, Colombia, 2021.Condiciones sociales y psicológicas de los cuidadores familiares de personas con discapacidadMiriam Lucía Villacorte-Méndez Mayra Maribel Chapi-ChandiBlanca Nelly Gordon-Díaz60Escala de sobrecarga de Zarit: se trata de una escala tipo Likert, con 21 preguntas, de cinco posibilidades de respuesta cada una. A cada respuesta se le otorga una puntuación, que al nal se suma, para obtener el puntaje total que indica el grado de sobrecarga. Si la puntuación nal es menor de 46 puntos, se considera que no existe sobrecarga; si obtiene de 47 a 55 puntos, se calica como sobrecarga ligera y, si alcanza más de 55 puntos, entonces se trata de un caso de sobrecarga intensa (Breinbauer, Vázquez, Mayanz, Guerra y Millán, 2009).Formulario antiestrés: elaborado por los autores; conformado por 23 preguntas de ‘Sí’ o ‘No’, que indagan sobre aspectos como dolor de cabeza, calidad del sueño, calidad de la relación de pareja, fallecimiento reciente de familiares cercanos, dicultades económicas, sentido de vida, estilo de alimentación, sensación de agotamiento y realización de actividades de la vida diaria.Procedimiento de recolección de la información: de forma personal, en una visita realizada a cada cuidador, en su hogar, durante el mes de enero de 2021. En un primer momento se hizo una llamada telefónica solicitando autorización para acudir al hogar y explicando en qué consistía la investigación. Una vez concertada la cita, se le explicó que la información recolectada no implicaría ninguna intervención con su paciente; tampoco sería publicado ningún tipo de información personal que pudiese afectar la privacidad suya o de su familiar con discapacidad. Los resultados de los instrumentos analizados fueron organizados en una hoja de Excel para su análisis estadístico. Métodos estadísticos: la información recolectada fue analizada con el programa SPSS v 22.0, utilizando estadísticos descriptivos e inferenciales. Con las variables cuantitativas se determinó medidas de tendencia central y de dispersión; con las variables cualitativas, frecuencias absolutas, relativas y porcentajes.Consideraciones éticas: en apego a los principios de la bioética de la benecencia y la no malecencia, ya que no implica riesgo alguno para el cuidador o su familiar con discapacidad y, además, representa un benecio para ambos, ya que la salud mental del cuidador es fundamental para el bienestar de ambos. La condencialidad de la información se preservó, otorgando un código alfanumérico a cada cuidador. Se solicitó por escrito el consentimiento informado para participar en la investigación, después de haber explicado claramente en qué consistía y que no implicaba ningún tipo de intervención con su familiar con discapacidad, aclarando que era libre de cambiar de opinión y no participar.
Revista Criterios - 28 (1) - rev.crit.- pp. 54-73 ISSN: 0121-8670, ISSN Electrónico: 2256-1161, https://doi.org/10.31948/rev.criterios Universidad Mariana, San Juan de Pasto, Nariño, Colombia, 2021.Condiciones sociales y psicológicas de los cuidadores familiares de personas con discapacidadMiriam Lucía Villacorte-Méndez Mayra Maribel Chapi-ChandiBlanca Nelly Gordon-Díaz613. ResultadosTabla 1 Distribución según características sociodemográcas del cuidadorFrecuencia (n)Porcentaje (%)GéneroMasculino5119,6Femenino20980,4Edad15-25 años186,926-35 años207,736-45 años4517,346-55 años6123,556-65 años11142,7≥ 66 años51,9Estado civilCasado9235,4Divorciado2710,4Soltero8833,8Unión libre4216,2Viudo114,2Total260100,0Fuente: Resultados de la encuesta.En esta investigación fueron incluidos 260 cuidadores de familiares con discapacidad, pertenecientes a la ciudad de Tulcán. Se constató un predominio del sexo femenino (n=209; 80,4 %), con una edad de entre 56 y 65 años (n=111; 42,7 %). La mayoría eran casados (n=92; 35,4 %). (Ver Tabla 1).Tabla 2Distribución según nivel de instrucción, ocupación y remuneraciónNivel de instrucciónFrecuencia (n)Porcentaje (%)Ninguno259,6Primaria14656,2Secundaria7026,9
Revista Criterios - 28 (1) - rev.crit.- pp. 54-73 ISSN: 0121-8670, ISSN Electrónico: 2256-1161, https://doi.org/10.31948/rev.criterios Universidad Mariana, San Juan de Pasto, Nariño, Colombia, 2021.Condiciones sociales y psicológicas de los cuidadores familiares de personas con discapacidadMiriam Lucía Villacorte-Méndez Mayra Maribel Chapi-ChandiBlanca Nelly Gordon-Díaz62Superior197,3Ocupación Ama de casa16061,5Comerciante4015,4Empleado privado114,2Empleado público93,5Jornalero218,1No trabaja197,3Recibe remuneración por su trabajo 3814,6No 22285,4Ingreso mensual 100 a 300 dólares23088,5301 a 500 dólares238,8501 a 700 dólares62,31000 y más10,4Ayuda del gobierno Ninguna 21984,2Bono de desarrollo humano259,6Bono Joaquín Gallegos Lara 166,2Total 260100,0Fuente: Resultados de la encuesta.En cuanto al nivel de instrucción, se observó que hasta el 56,2 % de los cuidadores (n=146) tenían educación primaria. La mayoría de las mujeres era amas de casa (n=160; 61,5 %). Solamente el 14,6 % de los cuidadores (n=38) recibía alguna remuneración por su trabajo, y el ingreso mensual fue menor a 300 dólares en el 88,5 % de los casos (n=230). Hasta el 84,2 % de los cuidadores que participaron en esta investigación no recibían ningún tipo de ayuda del gobierno (n=219). El bono ‘Joaquín Gallegos Lara’ se recibía en el 6,2 % (n=16) de los cuidadores. (Ver Tabla 2).Tabla 3Distribución según características del familiar discapacitado Tipo de discapacidadFrecuencia (n)Porcentaje (%)Física 12046,2Física e intelectual 166,2
Revista Criterios - 28 (1) - rev.crit.- pp. 54-73 ISSN: 0121-8670, ISSN Electrónico: 2256-1161, https://doi.org/10.31948/rev.criterios Universidad Mariana, San Juan de Pasto, Nariño, Colombia, 2021.Condiciones sociales y psicológicas de los cuidadores familiares de personas con discapacidadMiriam Lucía Villacorte-Méndez Mayra Maribel Chapi-ChandiBlanca Nelly Gordon-Díaz63Física y Sensorial 155,7Física, Intelectual y Sensorial 10,4Física, Intelectual y Psicosocial 10,4Intelectual 3814,6Intelectual y Sensorial 72,6Intelectual y Psicosocial 10,4Sensorial 6123,5Relación con el familiar con discapacidad Hijo/Hija259,6Cónyuge 3714,2Madre/Padre7528,8Hermano/Hermana186,9Suegro/Suegra62,3Otros 9938,2Tiempo como cuidador Menos de 1 año186,91-5 años 9536,56-10 años 5521,211-15 años 197,316-20 años 249,2≥ 21 años 4918,9Horas que dedica al cuidado Hasta 12 horas 5521,2Más de 12 horas 20578,8Total 260100,0Fuente: Resultados de la encuesta.Al analizar a los familiares con discapacidad, se observó que se trataba de una discapacidad física en el 46,2 % de los casos (n=120); discapacidad sensorial en el 23,5 % (n=61), y discapacidad intelectual en el 14,6 % (n=38). En el resto de los casos, se trataba de combinaciones de estos tres tipos de discapacidad. El familiar discapacitado fue la madre o el padre del cuidador en la mayoría de los casos (n=75; 28,8 %) y el cónyuge, en el 14,2 % (n=37). La mayoría de los cuidadores habían pasado un tiempo de entre uno y cinco años cuidando a su familiar (n=95; 36,5 %) y le dedicaba más de doce horas diarias a su cuidado (n=205; 78,8 %). (Ver Tabla 3).
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